26 Apr 2015

День 19.
День прошел без особых событий, выходной. В беготне вокруг Евы первый раз на часы посмотрели часа в три дня. Ева все также тяжелая, больше лежит чем ходит, спит много. Почти не ест. Купили белковую смесь - пьет коктейль. Найти безмолочную смесь без пробиотиков - та еще задача. Постоянно болит животик.

Ей только за эти дни ввели больше лекарств чем многи взрослые принимают за многие годы.

Перед поселением в больницу настроил детям возможность звонить друг-другу по скайпу, вначале звонили, а сейчас у Евы просто нет сил и желания.

Карточка ПриватБанка для сбора денег на ТКМ: 4731 1856 0510 3586

p.s. взял ноутбук, думал в свободную минутку делать работу какую-то, ага, даже на написания записей в блог времени почти нет.

Вот такой вот вид из окна палаты:


читать далее...

25 Apr 2015

День 18
Тяжелый день. Евочка тяжело. Все время вокруг нее - то там болит, то тут. Переливали плазму. Ночью тяжело было - сильно болел животик.

В девять часов вечера пришлось гонять в аптеку - еле потом уговорил охранника пустить меня обратно, требовал какой-то пропуск, номера записал. Эти люди в какой-то своей реальности живут - под стеклами у некоторых автомобилей тут лежат какие-то пропуска, но в большинтсве своем они просто хотят пять или десять гривен за допуск на территорию больницы автомобиля. У больницы раньше была большая парковка - сейчас там дом строят, видимо он нужнее.

Больше особо ничего не происходит - капают Еве лекарства разные, одно за другим. Спит много, временам включается батарейка и тогда она играется и ходит по палате, рисует. При виде медсестры со шприцом - начинается крик и сильно просит уколы не делать.

Наблюдаем.


читать далее...

24 Apr 2015

День 17.

Еве вводили сегодня Авастин (бевацизумаб), потом сразу две порции донорской крови. Настроение у нее при этом менялось от гиперактивности до "все болит" и устала. Спать легла в итоге часов в девять вечера. Ну и я тут с самого утра. Времени ни на что кроме Евы практически нет - сделай то, сделай это, что-то потрогал - продезинфицируй руки, подходишь к Еве - продезинфицируй руки. В маске 24 часа в сутки, и тд.

Доноры.
Сегодня был первый донор на забор тромбов, сразу его тромбы и перелили. Еще несколько человек сдавали анализ для лаборатории.

Средства.
На карточку Приват пришло 7100 гривен, на 21:00, детальнее в отчетах.
На счет в Универсал банке тоже есть поступления, но у меня логин и пароль остались дома - потому проверить пока не могу, как и добавить в отчет.

Документы.
Получили вчера "Лист-направлення обласного управління охорони здоров'я за місцем проживання" из этого списка: http://moz.gov.ua/ua/portal/zajavanalik.html
Там же рассказали, что от Охматдета нужны немного другие документы, будем с понедельника опять их добиваться.

Сайт
http://evadyachenko.com.ua вчера запустили новую версию, спасибо сотрудникам и Паше Тризне. Там еще не все до конца сделано. На сайте будут дублироваться записи из блога, они же переведенные на английский, есть реквизты для оплаты.


читать далее...

23 Apr 2015

День 16.
По лечению пока затишье. Ева с сильной алергией, все чешется. Впервые нормально покушала. Сильно вредничает.
Завтра будет введение Авастина и в связи с этим я перебираюсь в палату к Еве и Оле. Одна она может не справится, странно даже - как Оля справляется одна, мне тяжело это представить.

Доноры.
Завтра качаем тромбы у первого донора, и, скорее всего, в тот же день и будут переливать.
Дополнительных доноров пока не приглашаем - дообследуем всех кто приходил раньше, а там будем считать и смотреть.

Документы и разное
Готовим пакет документов для МОЗ и фондов, пока нет счета от клиники никто их особо рассматривать не будет, но хоть будет весь пакет документов готов.

Как я уже писал - предварительная сумма, это там где нам хоть что-то озвучили - 137 500 Евро.

Карточка ПриватБанка для помощи в Украине: 4731185605103586
С момента последнего обновления на нее поступило 2450 гривен.

Для англоязычных и из других стран - https://life.indiegogo.com/fundraisers/evangelina-dyachenko-bone-marrow-transplantation

Если у вас есть возможность разослать ссылку своим друзьям или знакомым в Европе, США, Австралии, пожалуйста, сделайте это.



читать далее...

22 Apr 2015

День 15.
Еве сейчас очень тяжело, все время вредничает и хныкает. Отказывается даже общаться с папой и с братиком.
Сейчас небольшая передышка между препаратами.

Ездил сегодня на переговоры с Донской С.Б., сначала она нас отругала, что приехали не по записи, а потом почти час общалась. Еще раз детально все рассказала про лейкоз, про то как с ним борются. Сильно сетовала на недостроенный корпус и на то, что из-за всех событий в Украине потеряна возможность проведения пересадок костного мозга в Донецке и Симферополе. Написала консультационное заключение на ТКМ не в Украине.

Также у нас на руках есть выписка из истории болезни - она в разделе с документами.

Ответов из клиник пока нет, есть озвученная от одной из клиник стоимость аллогенной ТКМ - 137 500 Евро. Но это пока цифра без заключения докторов.

Моя карта в ПриватБанке: 4731185605103586



В разделе с отчетами добавил поступления на карту в ПриватБанке - можно проверить, дошли ли средства.


читать далее...

21 Apr 2015

День 14.

Первый этап химии откапали. Евочке видно, что очень тяжело. Оля тоже зашивается. В придачу ко всему - еще и холодно очень.

Подали документы на детские загранпаспорта.

Если у вас есть возможность помочь, то вот реквзиты карты ПриватБанка:
4731185605103586



читать далее...

День 13
Вчера дома не было электричества потому не писал ничего.

Еве продолжают капать химию, уже пятый день.

Медикаменты.
Непонятная для меня ситуация с внутривенным спазмалгоном. Опять пришлось искать его у добрых людей, нашли через Олиных друзей из Белоруси, они в один день купили и прислали сюда с водителем автобуса. Большое спасибо.

Доноры
На сегодня запланированы четыре донора на тромбы и трое на r-массу, всех ждем.

Документы.
У нас есть уже выписка с подписями и печатями из Киевской областной. Отсканирую и выложу. Ответа из Итальянских клиник пока нет, будем пробовать заслать еще и в другие.

Помощь.
Обновил данные по карте, уже есть первые взносы. Номер карты и счет тут: http://www.photofixation.com.ua/p/blog-page.html .  Информацию обновлю. Благотворительные фонды берутся, в основном, при наличии счета из клиники - работаем в этом направлении.



читать далее...
© Photofixation... design by Dwayne Hunter | Шаблоны для Blogger in collaboration with Master CNC