20 Dec 2010

Сегодня должны были заступить на "вахту" в больничку, на очередной цитозаровый блок.
Но все палаты оказались заняты. Свободна было только одна койка-место в общей палате. Но там болел ребенок и его мама. И мы решили, что дешевле будет приезжать и уезжать.
Сдали анализы, сделали укольчик, и поехали домой. Будем надеяться, что блок пройдет без вирусов, и нам не придется оформляться.

1 Dec 2010

“Фотограф Віктор Марущенко, член журі фотоконкурсу "Світ дитячої мрії", проводить майстер-клас для фіналістів. (c) WCRU”

Моє фото – трете зліва. Фотографія була відібрана на виставку поза конкурсом.

Фотографію взяв тут: посилання

18 Nov 2010

Сегодняшние Евочкины анализы нас всех очень удивили:
лейкоциты 2.2 (еще в начале недели было 8.4)
гемоглобин 122
тромбики 99
Вирус прошелся конкретно. Химию пока нельзя давать. Возможно даже будет отсрочка блока с Цитозаром, если Ева за пару дней не поднимет лейкоциты и тромбоциты.
Завтра мы еще капаем антибиотик целый день.
Очень уже хочется увидеть и обнять Гордюшку :)

12 Nov 2010

Вчера  у Евочки на ровном месте поднялась температура. Ночью жар усилился.
Сегодня у нас по плану контрольные анализы. Заодно подключили антибиотик.
Из симптомов пока только лихорадка. Но на ближайшие три дня мы заселились в 3 палату.
В целом  - анализы неплохие, но видно, что вирус есть.
Мы все очень переживаем за свою девочку. Ведь ей совсем нельзя болеть :(
Через недельку у нас следующий блок с Цитозаром.

1 Nov 2010

Первый блок поддерживающей химиотерапии практически пройден.
Заступили мы 25 октября. Нужно было сделать 4 укола. 4 дня. Но неожиданно у Евы поднялась температура до 39. Опять поймали вирус. Внепланово мы задержались еще на 5 дней. И все еще тут - в киевской областной. Опять сопельки :(
Гордюшка, тем временем, скучает за мамой и сестричкой. А мы - за ним.
А еще: у нас родился племянник, Евочке и Гордюшке - двоюродный братик. Кирилл.

11 Oct 2010

День 33
У Евы дела пошли на поправку - ТТТ
лейкоциты 3,1
гемоглобин 103
тромбоциты 90. Гордея в пятницу выписали. Стало намного легче. Сегодня еще капают антибиотик - последний день. Температура уже 4 дня в норме. В борьбе с вирусом Ева потеряла много сил, стала вяленькая, бледненькая. Много спит.
Ближайшие года четыре нам ну никак нельзя болеть. Особенно вирусными инфекциями.
При поддерживающей терапии особенно опасны: корь, желтуха, коклюш, скарлатина, оспа.
Прививки нельзя делать.
На ауто ТКМ мы так и не решились.
Основной путь мы прошли, но впереди у нас еще долгие годы поддерживающей терапии.
Даст Бог - все будет хорошо.

2 Oct 2010

День 24
У Евы уже третий день температура поднимается до 38,2. В течение дня держится 37.5.
Опять капают антибиотики.
Лейкоциты 3.6, гемоглобин 104, тромбики - 98
Во вторник, сюда в областную, в ожоговое отделение, привезли Гордея. Перевернул на себя чашку с горячим чаем. Вторая степень. Пострадала правая ручка и ножка. Ножка - сильнее. Сегодня уже чувствует себя более-менее. Колят антибиотик. По-тихоньку заживает.
Выходные проведем тут. А в понедельник будет видно. Сыночку может во вторник уже и выпишут. А с доцей придется полежать еще несколько дней.
Бегаю из одного отделения в другое.

28 Sep 2010

День 20.
Подходит к завершению основная интенсивная фаза ХТ. Пару дней дней еще откапают антибиотики и домой. С понедельника начнутся контрольные анализы. Исходя из результатов будет расписана таблеточная химия.
Сегодня лейкоциты 11, гемоглобин 112, тромбики 56. Девочка наша умница. Держится молодцом. Сейчас они с бабушкой гуляют на уличке: последние теплые деньки.
Отправили еще консультационные запросы в Израиль и Венгрию. Ждем-с.
А пока - будем наслаждаться свободой.

19 Sep 2010

День 11
Позавчера Евочке опять переливали эр.массу, а вчера - тромбики.
Сегодня утром показатели такие:
лейкоциты 0.2
гемоглобин 123
тромбоциты 210
Сегодня уже начнут колоть Грасальву (ростовой фактор).
Очень любит смотреть мультики. Сейчас у нее любимые: Жил-был пес, Кто получит приз, Мышки-малышки и Дед мороз и лето.

16 Sep 2010

1

 

Добрый день.

 

Сейчас нас спрашивают – почему не пишем и как у нас дела:

Ева закончила пятый курс химии, начался процесс восстановления. Пока все идет достаточно тяжело но ожидаемо.

 

Пока перед нами стоит очень большая диллема о дальнейшем курсе лечения, но про это немного позже.

9 Sep 2010

День 1.
Вчера поставили ЦВК, сделали контрольные пункции. Результаты мы пока еще не знаем.
Сегодня во второй половине дня поднялась температура - 38.4
Началось...
Сегодня мы с Максом были на консультации у зав.отделением трансплантации, в Охматдете.
Пока будет идти этот блок, недели три, нам необходимо решиться на ауто трансплантацию стволовых гемопоэтических клеток (ауто ТСГК).
Решение, я вам скажу, не из легких :(
Теоритически данный вид лечения должен увеличить шансы Евы на безрецидивное излечение. Но при этом высок риск развития осложнений.


6 Sep 2010

Сегодня мы заступили на вахту.
Утром взяли анализы. Евочка очень расстроилась по этому поводу. Плакала. С первой попытки набрать не удалось :( Ручки искололи, по два раза каждую. Даже в ножку кололи, но что-то не получилось. В итоге - взяли , с шестого раза, на локтевом сгибе.
Потом мы долго гуляли на улице. Масюня успокоилась. Переоформили историю, прошли УЗИ и ЭХО КГ.
Завтра, во второй половине, нас ожидает постановка ЦВК и люмбальная пункция. Послезавтра - костно-мозговая пункция.

30 Aug 2010

28_08_2010_nef

Немного новостей: Ева сейчас дома, ориентировочно до 6-го сентября. Она уже вполне сносно ходит и даже бегает – постоянно устраивают по дому забеги вместе с Гордюшей. Дома – как после погрома – игрушки во всех мыслимых и немыслимых местах.

Анализы у Евы были в норме. Сейчас просто ожидаем начала 5-го блока химии – по его результатам будет ясно куда нам двигаться дальше: наша цель ехать для дополнительного обследования в Европу (письма в несколько клиник уже высланы). По заключению из Охматдета нам поставлена аутоТКМ. Но опять таки – более точное направление/заключение они могут дать только после пятого блока.

Пока вот так.

23 Aug 2010

22_08_2010_nef

 

Сегодня на прогулке.

 

Дома стало однозначно веселее и тяжелее – следить за двумя ураганчиками даже двум родителям необычайно тяжело.

Гордей все норовит отобрать у Евы любую вещь или игрушку и еще у них идет постоянная борьба за маму.

Ева будет дома до среды, в среду поедут сдавать анализы.По результатам будет ясно – как долго они будут дома. Ориентировочно до 6-го сентября.

22 Aug 2010

DSC_3010

 

Мера уровня Десны.

20 Aug 2010

День 21
Лейкоциты 9,2 - вчера ее весь день крутило, капризничала. Кости ломило. По сравнению с вчерашними данными - "выстрелила" в три раза больше.
Тромбики 125 - вчера налили. Гемоглобин 135 - тоже вчера налили.
Немного поднималась температура вчера вечером, но незначительно - 37,3.
Уже сняли катетер. Вечером мы едем домой.
В среду нужно приехать на контрольный анализ.


16 Aug 2010

День 17.
Лейкоциты - 0,5
Тромбоциты - 10
Гемоглобин - 103
Сегодня будут переливать тромбоциты. Донор в пути.
Малышка спит.
В палате все также жарко: днем до 34, ночью - 31

11 Aug 2010

ПЕРЕЧЕНЬ ПРОТИВОПОКАЗАНИЙ К ДОНОРСТВУ
взято тут
Абсолютные противопоказания
(если Вы перенесли или переносите какое-либо из ниже перечисленных
заболеваний, то донорство Вам противопоказано):
алкоголизм, атеросклероз, болезни крови, болезни эндокринной системы с нарушением функции, бронхиальная астма, бруцеллез, гастрит анацидный (отсутствие кислотности), гепатиты вирусные (в т.ч. болезнь Боткина), гипертония 2 и 3 степени, глухонемота, желчекаменная болезнь, злокачественные новообразования, иридоциклит, ишемическая болезнь сердца, красная волчанка, лучевая болезнь, миопия (+6,-6), миокардит, мочекаменная болезнь, наркологическая зависимость, нефрит, нефроз, операции по удалению органов, органические поражения центральной нервной системы, остеомиелит, отосклероз, пороки сердца, психические заболевания, псориаз, пузырчатка, сифилис, СПИД/ВИЧ, сыпной тиф, токсоплазмоз, трихофития, тромбофлебит, туберкулез, туляремия, увеит, цирроз печени, экзема, язвенная болезнь желудка и двенадцатиперстной кишки.
Относительные противопоказания
(Вы можете быть донором спустя определенное время):
• признаки истощения и авитаминоза - до полного исчезновения симптома
• перепады давления, когда верхнее давление постоянно ниже, чем 100 или верхнее давление выше, чем   180 - до полного исчезновения симптома
• прием алкоголя - через 48 часов
• менструация - через 5 дней после окончания
• удаление зуба - через 10 дней
• медикаментозного курса лечения - через 14 дней после окончания курса
• ангина, грипп, ОРЗ - через 1 месяц
• обострение хронических заболеваний - через 1 месяц после выздоровления
• аллергические болезни - через 2 месяца после выздоровления
• контакт с лицом, инфицированным болезнью Боткина - через 3 месяца
• дизентерия, корь, ветрянка и другие инфекционные заболевания - через 6 месяцев
• операции (в т.ч. аборт) - через 6 месяцев
• беременность/роды - через 1 год
• брюшной тиф - через 1 год
• переливание крови как пациенту - через 1 год
• нанесение татуировки - через 1 год
• малярия - через 3 года
Прививки от
• столбняка, дифтерии, коклюша, гриппа - через 10 дней
• реакция манту - через 14 дней
• столбняка, полиомиелита, оспы, краснухи, БЦЖ (бацилла Кальметта-Герена) - через 1 месяц
• бешенства, гепатита В - через 1 год
Поездки в Африку, Азию, Южную Америку - через 6 месяцев

9 Aug 2010

Untitled_Panorama2

 

Панорама Десны с помощью мобильного телефона. :)

07082010163

Купили Гордею жилет для плаванья, так он в воде из него выпадает :), маленький еще.

 

Новостей про Еву пока особых нет. На этих выходных не менялись – у Евы как раз все показатели упали в ноль и она наиболее подвержена риску подхватить какой-нибудь вирус. Жара очень сильно досаждает, в палате иногда температура поднимается до 35-ти градусов и ночью почти не снижается. Не спасает ни вентилятор ни ролеты на окнах.

7 Aug 2010

День 8.
Жарко. В палате 34 градуса.У Евочки никак не пройдет раздражение на ножке, хоть и ходит целый день без подгузника :(((
Лейкоциты - 0.3 Тромбики - перелили сегодня утром. Прям беда какая-то с катетером - через 2-3 дня выпадает. Пришит, но это ему не мешает :( Сегодня в пять утра, в авральном порядке пришивали заново. Хорошо хоть шовный материал есть (куплен с запасом), а то где его найдешь в пять утра? И не у нас одних в отделении такая проблема: жарко очень - кожа потеет - фиксаторы не держат.
Мы еще раз убедились - мир не без добрых людей. Главное - в них верить.
Помогают, кто как может.
Спасибо всем за оказанную помощь.

5 Aug 2010

P1010132

 

Сегодня обнаружился очень неприятный момент – донором может быть только человек с Киевской или с обласной пропиской.

 

То есть – к нам пришел донор, прописка у него не в Киеве и не в Киевской области и ему не дали сдать кровь.

 

Потом все ругаются, что доноров нет и никто не сдает кровь но когда есть конкретный живой человек  который пришел на станцию переливания крови – его отправляют домой из-за штампа в паспорте. Умом наше государство не понять, это да.



Уже находясь в больнице Ева сделала первые самостоятельные шаги.
За день до начала четвертой химии.

4 Aug 2010

День 5.
4 Блок химии закончили. Показатели медленно, но уверенно падают. У нас уже спец-режим: ходим в масках. Меняться на этих выходных скорее всего не будем.
Костно-мозговая и люмбальная - чистые. В ремиссии.
Вчера Евочке переливали эр.массу. Перенесла нормально. И это радует. Еще одна эр.масса в запасе есть, потом нужно будет снова искать доноров.
Евочке вчера принесли игрушку, развивающую. Сегодня от нее не отходит :)
Осваиваем горшочек.

2 Aug 2010

День 3.
В палате очень жарко. Перевязка катетера делается ежедневно. Пленка не держится. Пластырь отклеивается. Малышка капризничает. Спит плохо, от еды отказывается.
Этот блок - короткий, но ударный, тяжелый. Сегодня уже пошла "синька", перед цитозаром.
Температура поднялась выше 38...
Мы очень благодарны всем, кто нам помогает, кто откликнулся на наш призыв.

30 Jul 2010

Ура!!!! Ева сделала первые самостоятельные шажочки :)
Скоро будет видео.
День 0.
Сегодня Евочке поставили ЦВК - центральный венозный катетер. Сделали две пункции: костно-мозговую и люмбальную. Результаты будут в понедельник. С 8 вечера пойдет промывка. Завтра с 8 утра - химия.
Маська стойко перенесла постановку катетера. Немножко поплакала, но больше для вида :)
Из наркоза вышла нормально.
Голодная только полдня была :)

 

Видео из новостей на  ICTV про скандал в КООД (Киевский областной онкодиспансер)

28 Jul 2010

17_07_2010_nef2

 

Гордей с родителями.

 

Как и планировались отвезли Еву в понедельник в больницу, там у нее взяли анализы крови и вечером отпустили домой, до четверга. Что-то в аналзих не позволяет Еве начать четвертый курс химии, еще не полностью восстановилась после третьего. Завтра снова везем их всех в больницу (Еву, Ольгу – мамы Евы, и мою маму, Татьяну).

26 Jul 2010

 

Вот Ева и снова в больнице, готовится к 4-му блоку химии.

За время пока она была дома она очень осмелела, окрепла, для нее все было новое – и люди, и животные, и купание в реке. А тепреь все по новой – установка катетера, анализы, лекарства, химия, дежурства по выходным….

Пока нам еще нужно пройти еще два курса химии и уже после них решать о дальнейшем направлении лечения.

22 Jul 2010

 

Выбираемся иногда на речку. В тот день, что на видео, вода была несколько теплее воздуха :), градусов 28-29.

21 Jul 2010

Ура! Наступил долгожданный перерыв: нас отпустили домой,до понедельника. Встреча малышей была бурная - по квартире пронесся ураган. Ева немного капризничает - привыкла, что мама в ее полном распоряжении :) А тут еще какой-то мальчик постоянно пристает :)У Евуси постоянный восторг от происходящего вокруг: птички, собачки, деревья...Гордюша. Если бы мама еще не отходила не на секунду....предел мечтаний :)

19 Jul 2010

Оля пишет:
24 день от начала третьего блока
Температура в палате достигла рекордной отметки - 33 градуса. Евочка капризничает - жарко. Ночью плохо спала, по той же причине. Сегодня в днем мы ее покупали. Налили немного воды в детскую ванночку, посадили. Радости не было предела. Ей сразу стало легче.
Сегодня-завтра еще капают антибиотики: по три, три раза в день. ЦВК сняли, а периферический катетер .... одна надежда, что больше менять не придется (уже три раза переставляли с ручки на ручку). Девочек-сестричек к себе не подпускает. Сразу в слезы. раньше заигрывала, улыбалась. Говорила "дякую" и махала "до свиданья".
Требует показа мультиков. Самые любимые: про кузнечика Кузю, обезьянки, просто так и два веселых гуся. Мы с бабушкой их уже наизусть знаем :)


08_07_2010_nef

На прошлой неделе несколько раз ездили с Гордюшей по вечерам на речку. Его невозможно было вытащить из воды – только с криками.

 

У Евы ситуация немного стабилизировалась, температуры нет, потихоньку оживает. Со дня на день заканчивается восстановительный период после третьего блока химии и могут дней на пять отпустить домой.

 

Была у нас консультация в Охматдете, по поводу ТКМ и дальнейшего лечения, вот их вывод:

Выписка из истории болезни: родственного HLA-совместимого донора для проведения аллогенной трансплантации  - не имеет. Пациентка направляется на заочную консультацию к главному детскому гематологу МОЗ Украины. доц. Донской С.Б. для решения вопроса о дальнейшей тактике лечения и необходимости проведения трансплантации СГКПК от неродственного донора.

Из консультативного заключения: учитывая группу риска ребенка по ОМЛ, пациентке не показана неродственная аллогенная ТКМ (трансплантация костного мозга) в первой ремиссии. Рекомендовано (в виду отсутствия HLA-совместимого семейного донора) проведение ауто-ТКМ в первой ремиссии по завершении интенсивной фазы протокольной ПХТ.

 

 

Проведение ауто-ТКМ – вопрос очень серьезный и решение принимать должны мы – родители. Прежде чем ответить - нужно тщательно взвесить все «за» и «против». Лечение далеко от стадии завершения. Сейчас по плану проведение еще как минимум двух блоков ХТ. А в дальнейшем, для оценки общего состояния ребенка после терапии  - нужна консультация и обследование заграницей (MRD), после которого будет ясна необходимость ауто-ТКМ.

 

Вот так вот.

 

p.s. Я в Твиттере: http://twitter.com/i_ukrainian

12 Jul 2010

09.07

Давно ничего не писал:
закончился третий курс химии, начали восстановление; решения по ТКМ – пока нет; активизировали поиск доноров.

Сейчас у Евы идет восстановление после третьего курса химии. Идет очень тяжело. Последние три дня она с высокой температурой, есть рвота и расстройство желудка. Маму не отпускает ни на шаг, даже когда спит.

По необходимости ТКМ – нам нужно получить подтверждение врача из Охматдет, что-бы они рассмотрели наш случай и вынесли свое решение. В пятницу все было согласовано но встретится с врачом в Охматдете – не удалось, и из-за состояния Евы пока эту встречу отложили.

Финансовый вопрос: сейчас у нас уже достаточно средст для поиска неродственного донора, потому все теперь упирается в решение из Охматдета.

Скандал в Киевской областной: может очень негативно сказаться на всех кто сейчас находится на лечении, печально все это очень.

Сайт с просьбой о помощи немного оживили, но там пока не будет особых обновлений – все основные новости будут у меня в блоге, ссылка с сайта потому и ведет прямо сюда.

29 Jun 2010


Гордей не подошел как донор костного мозга, потому у нас остался только поиск неродственного донора. 
В субботу начали третий курс химиотерапии, Ева снова в больнице и "привязана" к кровати, очень скучает за братиком и всеми остальными. Входит в курс химии достаточно тяжело.

20 Jun 2010


Перед третьим блоком химии отпустили немного домой - только нужно ездить на промывку катетера и перевязки.
Гордей отреагировал на Еву очень живо и много с ней общается. Им вместе намного веселее. Три дня назад Гордюща начал активно сам ходить, без поддержки, так Ева глядя на него быстро научилась ходить держась за стеночку и за руки. Гордей же часто забывает, что уже умеет держать равновесие - и гоняется за взрослыми в попытках подержаться за руку. 
Тяжело немного - режимы у малышей совпадают слабо, хотя вечером  спать ложатся в одно время - и на том хорошо.


17 Jun 2010

Уважаемые читатели,

нужен ваш совет: 
у меня есть зарегистрованный домен photofixation.com.ua, регистрировался он с помощью хостера http://1gb.ua

Я знаю, что есть возможность на блогспоте полностью заменить доменное имя блогспота на свое, сейчас стоит простая переадресация.

Никто ли не нзает как это можно сделать? Я пробовал делать так, как это описывается на некоторых форумах через CNAME, но 1gb.ua как-то не хочет настраиваться.

Подскажите у кого есть опыт, пожалуйста.


Можно сказать, что два блока химии уже позади.
Следующий блок химии начинается 29-го числа.
До тех пор Ева относительно свободна, ее "отвязали" от системы и она уже второй день гуляет на улице, катается в колясочке.
Выписаться домой не можем - для этого нужно будет снимать центральный катетер, и потом через неделю ставить его обратно, что весьма рискованно
Потому как всегда - ждем результатов последней пункции и результатов типирования.

15 Jun 2010


Особых новостей пока нет, все идет своим чередом - идет восстановительный период после второго блока химии. 

Добавил в "Документы" справку для МСЕК, там немного описан диагноз и ход лечения.

8 Jun 2010


Олины сотрудники помогают с сайтом
Уже доступна в сети титульная страница.

7 Jun 2010






Купили Еве ходунки. Осваивает их потихоньку.

6 Jun 2010


В субботу ездили с Гордеем в гости, на дачу.
Там были еще детки маленькие, чуть постарше.
Покатался на велосипеде, несколько раз сам спускался с горки, видел кроликов и гусей.
Угуляли сынулю так, что он заснул почти на час раньше обычного.

У Евы все по прежнему - идет период восстановления, но чувствует себя хорошо. 
В эти выходные режим еще усиленный, так мы не менялись, мама с бабушкой все выходные были там.
Купили ей ходунки - восторгу не было предела, завтра будет видео.

2 Jun 2010


Что-то с забором крови не сложилось, анализ сделать не смогли. Завтра снова везем Гордюшу для забора крови.

У Евы все более-менее, анализы упали почти в ноль, но чисто внешне ведет себя нормально, хотя и видно, что ей весьма не комфортно, тошнит, иногда есть рвота. Больше бы могла рассказать Ольга, но ей даже некогда написать что-то. А тут еще жара и душно. 
Сегодня сделали пункцию костного мозга - результаты будут в течении двух-трех дней, очень волнуюсь.

Кроме той помощи, что нам оказывают друзья и сотрудники мы уже получили 4700 грн и 200 долларов, что-то было зачислено на счет, что-то принесли просто в больницу, статус будет обновляться на боковой панели. Спасибо.

1 Jun 2010

Сегодня делали забор крови для типирования, для ТКМ.
Гордюша много плакал, покололи обе руки, но как всегда спас компотик, хотя потом еще минут 20-ть всхлипывал и косился на всех проходящих мимо медсестер.

31 May 2010


Закончили вчера второй курс химиотерапии. 
Начинается период восстановления. 

28 May 2010


Вчера начали второй курс химиотерапии. Немного поднялась температура, Ева немного больше обычного вредничает, тем более, что лекарства сдали давать более интенсивно. Курс должен будет закончится 31-го числа.

Лечащий врач говорит, что учитывая ход лечения и результаты последних анализов после второго курса возможно смогут отпустить домой на пару месяцев, поскольку перерыв между вторым и третьим курсом достаточно большой.

26 May 2010


Добавил справа несколько страниц:

Также, для отслеживания всех событий, можно пользоваться тегами. По тегу Ева буду собраны все посты про Еву и про сложившуюся ситуацию, хотя не думаю, что тут будет много постов не про Еву. 

   По результатам сегодняшней пункции пока наблюдается весьма позитивное положение дел, но это не отменяет всех курсов химиотерапии и всего лечения вцелом. Риски, к сожалению, остаются все те же.

25 May 2010


 
Всю субботу я провел с Евочкой в палате, много плакала, особенно если мама выходила из комнаты, только к вечеру ко мне привыкла и спокойно игралась. Стала узнавать слова и картинки - когда показываешь картинку с коровой - Евуся мычит, с собакой - пробует говорить "гав-гав". Любознательная очень. Все также боится мужчин в медхалате. Начали выпадать волосики, остался немного чубчик и легкий пушок.



Анализы у Гордюши нормальные, практически все в пределах нормы, хоть в этом стало легче.

На выходных Евочку немного отпускали на улицу, в понедельник даже немного погуляла с братиком по улице, поспала в колясочке. Вечером, правда, поднялась температура, что-то с центральным катетером, будут менять.

Типирование (анализ на совместимость для пересадки) пока перенесли на следующую неделю.

С началом второго блока химии тоже немного непонятно, должны были начать сегодня, но если будут менять катетер - я так понял, что это все сдвинет.

Сегодня брали пункцию костного мозга, из-за показателей при анализах и из-за того, что маленькая очень - берут без наркоза :(. Это нужно для оценки хода лечения. После первой пункции уровень бластных клеток значительно снизился, но первая пункция была сразу после курса химии. Сегодняшняя пункция покажет - как организм начал восстанавливаться и что при этом происходит с кровью.

p.s.
Все также в поисках доноров:http://2ukrainian.blogspot.com/2010/04/blog-post_28.html
Сейчас больше нужны доноры с четвертой отрицательной, там куча нюансов и очень много людей не проходят терапевта.
С донорами для эритроцитарной массы несколько легче, с ними проблем пока нет.

20 May 2010



Гордюша пришел в себя, температуры нет, немного сыпь по телу, но то пройдет. Сегодня возили в Охматдет сдавать анализы и на обследование - ожидание результатов тяготит очень.

По Еве: ждем решения лечащего врача о дальнейшем курсе лечения, пока очень высока вероятность пересадки костного мозга. Во вторник будем проводить "типирование" Гордюши, на совместимость, для начала в Украине, потом может для уточнения - в России. Вероятность совместимости - 25%.

Уже начали подготовку к сбору средств, сами мы не вытянем операцию. Отрыты банковские счета, счета вебмани и яндекс-денег, ведутся работы над сайтом, собираем информацию. В любом случае, если нам не пригодится для операции - само лечение безумно дорогое, и в отделении есть кому помогать деньгами и медикаментами.

На выходных буду целый день с Евочкой, нужно будет ее сфотографировать, для волонтеров. Она очень быстро развивается и старается каждую минутку узнать что-то новое.

Вот так вот пока у нас дела.


Оля пишет из больницы:
Добрый день друзья, коллеги, сотрудники.

В первую очередь хочу всех поблагодарить за оказанную помощь; за то, что никто не остался равнодушным и оказал содействие по мере своих сил и возможностей.

Страшный диагноз обрушился на нашу семью неожиданно – острый миелобластный лейкоз, ФАБ-вариант М2.

      Наша Евочка росла активной, любознательной, веселой. Уже начинала сама вставать и училась ходить. И вдруг – жизнь словно разделилась на «до» и «после». Мне сложно описать, что мы пережили при постановке диагноза, какой испытали шок. Сейчас это уже позади, а впереди долгие месяцы (годы) лечения.
      Первый блок химии Ева стойко выдержала. Да и не сам блок страшен, а то, что начинается после: показатели крови падают в ноль, слизистая вся выжжена, нарушены все процессы работы организма – начинается сложный период восстановления. Обстановка вокруг должна быть максимально стерильной. Любая инфекция может стать фатальной, или очень сильно усложнить лечение. Капельницы  - круглосуточно: антибиотики, растворы, плазма, тромбоконцентрат. Многое было пережито за эти дни. Малышка сильно похудела, волосики выпали. L  Если у нее что-то болит – сказать «что именно» она не может. Плачет. А самое для нее мучительное – спинно-мозговая пункция и забор костного мозга. Делается без наркоза.
На 15-й день делался контрольный анализ – Ева вошла в ремиссию. Ура!!!! Раковых клеток осталось чуть больше 1%. (На момент поступления их было 89%  ) Но радоваться еще рано. Очень важно, чем она будет восстанавливаться.
Сегодня 21-й день после начала химии. Моя кицюня начала кушать, стала проявлять интерес к окружающему ее миру, стала интересоваться игрушками, но больше всего ее, конечно же, привлекают всякие медицинские штучки (капельницы, шприцы, удлинители и т.п.). А еще она любит снимать с мамы повязку. При этом так хитро улыбается. На все свои 5 зубиков.
К сожалению, при нашем диагнозе ТКМ (трансплантация костного мозга) – неминуема: слишком юный возраст (до года). На следующей неделе нам назначили типирование на совместимость с братиком, с Гордеем. Он, кстати, себя чувствует нормально  - ТТТ. Скучают только очень сильно друг за дружкой: ведь до сих пор они всегда были вместе. По результатам этого анализа мы будем знать - ТКМ от родственного донора или его придется искать, а это еще месяцы ожидания и отдельная статья финансирования. Волонтеры Киевской областной больницы, где мы находимся, обещали помочь с препаратами, котрые трудно достать в Украине. И  помогут списаться с клиникой, где нам предстоит операция. 
Со следующей недели, также, начнется второй блок химии. Более сложный, чем первый. А нам остается только - быть рядом, каждую минуту заботиться о ней, надеяться на лучшее.
А еще нам предстоит научиться ходить, говорить, и радоваться жизни.
Еще раз – всем спасибо за любую помощь.

С уважением, Ольга Дьяченко.

16 May 2010


Насколько я понял, некая немецкая группа использовала мое изображение на обложке своего альбома. Забавно :)

14 May 2010


Вишневая слойка.    

 Напасть какая-то, Гордюша лежит дома с температурой которая прыгает с 37.2 до 39-ти. 
Оля с Евой в больнице.

2 May 2010





Самые тяжелые фотографии...

Freshtel

В областной больнице, в киевской областной, где мы сейчас лежим, в терапевтическом корпусе, Freshtel работает только со стороны здания которая выходит на центр Киева, благо палата у нас с этой стороны.

Скорость закачивания доходит до 8-ми мегабит, в торрентах. При этом, правда, нетбук на 270-ом атоме начинал заметно тормозить, и ничего кроме закачки делать не выходит, благо быстро скачивается что нужно. Дома, при использовании WI-FI таких тормозов не было, можно было работать не замечая, что там что-то качается.

К сожалению Freshtel не спонсор этого поста, хотя мог бы.

30 Apr 2010

Огромное спасибо всем, кто откликнулся.

Сейчас у нас в списке возможных доноров уже около 20-ти человек и постоянно кто-то звонит и спрашивает, оставляют координаты.

Огромнейшее спасибо двум Сашам, которые уже сдали кровь, и Марине, которая пришла, но не подошла по каким-то параметрам, спасибо.

Также спасибо Сергею, который сдал кровь для тромбомассы.

Сегодня начали интенсивный курс химиотерапии, держим все кулачки.

28 Apr 2010


Потрібна 4-та група крові з негативним резус-фактором.
Дату здавання крові потрібно узгоджувати з нами, з батьками, як виявилось.
Ми зараз починаємо вести реєстр можливих донорів і будемо координувати надходження донорів до Центру Крові.
Коли ви опинитесь на території лікарні - потрібно зв'язатись з мамою дівчинки, Ольгою (068-361-92-37). При собі потрібно мати паспорт України з пропискою. Потім потрібно буде піднятись на 7-й поверх терапевтичного корпусу, де вам видадуть направлення на здачу крові для Євангеліни.
Кров нам буде потрібна постійно на протязі 6-7-ми місяців, тому, якщо буде у вас така можливість, здайте кров ще раз, через два місяці, і ще раз через 4-ри, при тій же процедурі.
Для носііїв інших груп крові - якщо у вас є бажання врятувати чиєсь життя - просто прийдіть і здайте кров. 
Перелік дітей які потребують донорів завжди можна знайти на сайтах: http://www.donor.org.ua/ , http://www.krov.org.ua/
Уважно прочитайте поради донорам, посилання внизу, перед тим як приймати рішення.


Станція переливання крові знаходиться за адресою: Київ, вул. Богговутівська, 1а, територія Київської обласної лікарні (між метро "Лук'янівка" та "Дорогожичі"), корп. 13, 4-й поверх; тел.: (044) 483-10-56, 213-10-45

Час роботи: з  8:30 до 13:00, крім вихідних.

Здавати потрібно для Дяченко Євангеліни, яка лежить в онкогематологічному відділенні, терапевтичний корпус Київської обласної лікарні.

Призначення крові – на еритроцитарну масу


Мій телефон – (068) 700 70 38 Максим, та телефон моєї сестри (067) 962 98 06 Аліна


поради донорам - https://docs.google.com/leaf?id=0B82rR0CZZhi-ZGMxYjIxYTAtMTJlYS00NDM4LTljYWItMTc2M2FjNzYzMmVi&hl=en
"

2 Apr 2010

Выставка в Двух Зернах

A3

Немного пропиарю, для броварских пользователей.

Хотя если вас случайно занесет в Бровары (смотрите карту):


Переглянути більшу мапу