30 Jul 2010

Ура!!!! Ева сделала первые самостоятельные шажочки :)
Скоро будет видео.
День 0.
Сегодня Евочке поставили ЦВК - центральный венозный катетер. Сделали две пункции: костно-мозговую и люмбальную. Результаты будут в понедельник. С 8 вечера пойдет промывка. Завтра с 8 утра - химия.
Маська стойко перенесла постановку катетера. Немножко поплакала, но больше для вида :)
Из наркоза вышла нормально.
Голодная только полдня была :)

 

Видео из новостей на  ICTV про скандал в КООД (Киевский областной онкодиспансер)

28 Jul 2010

17_07_2010_nef2

 

Гордей с родителями.

 

Как и планировались отвезли Еву в понедельник в больницу, там у нее взяли анализы крови и вечером отпустили домой, до четверга. Что-то в аналзих не позволяет Еве начать четвертый курс химии, еще не полностью восстановилась после третьего. Завтра снова везем их всех в больницу (Еву, Ольгу – мамы Евы, и мою маму, Татьяну).

26 Jul 2010

 

Вот Ева и снова в больнице, готовится к 4-му блоку химии.

За время пока она была дома она очень осмелела, окрепла, для нее все было новое – и люди, и животные, и купание в реке. А тепреь все по новой – установка катетера, анализы, лекарства, химия, дежурства по выходным….

Пока нам еще нужно пройти еще два курса химии и уже после них решать о дальнейшем направлении лечения.

22 Jul 2010

 

Выбираемся иногда на речку. В тот день, что на видео, вода была несколько теплее воздуха :), градусов 28-29.

21 Jul 2010

Ура! Наступил долгожданный перерыв: нас отпустили домой,до понедельника. Встреча малышей была бурная - по квартире пронесся ураган. Ева немного капризничает - привыкла, что мама в ее полном распоряжении :) А тут еще какой-то мальчик постоянно пристает :)У Евуси постоянный восторг от происходящего вокруг: птички, собачки, деревья...Гордюша. Если бы мама еще не отходила не на секунду....предел мечтаний :)

19 Jul 2010

Оля пишет:
24 день от начала третьего блока
Температура в палате достигла рекордной отметки - 33 градуса. Евочка капризничает - жарко. Ночью плохо спала, по той же причине. Сегодня в днем мы ее покупали. Налили немного воды в детскую ванночку, посадили. Радости не было предела. Ей сразу стало легче.
Сегодня-завтра еще капают антибиотики: по три, три раза в день. ЦВК сняли, а периферический катетер .... одна надежда, что больше менять не придется (уже три раза переставляли с ручки на ручку). Девочек-сестричек к себе не подпускает. Сразу в слезы. раньше заигрывала, улыбалась. Говорила "дякую" и махала "до свиданья".
Требует показа мультиков. Самые любимые: про кузнечика Кузю, обезьянки, просто так и два веселых гуся. Мы с бабушкой их уже наизусть знаем :)


08_07_2010_nef

На прошлой неделе несколько раз ездили с Гордюшей по вечерам на речку. Его невозможно было вытащить из воды – только с криками.

 

У Евы ситуация немного стабилизировалась, температуры нет, потихоньку оживает. Со дня на день заканчивается восстановительный период после третьего блока химии и могут дней на пять отпустить домой.

 

Была у нас консультация в Охматдете, по поводу ТКМ и дальнейшего лечения, вот их вывод:

Выписка из истории болезни: родственного HLA-совместимого донора для проведения аллогенной трансплантации  - не имеет. Пациентка направляется на заочную консультацию к главному детскому гематологу МОЗ Украины. доц. Донской С.Б. для решения вопроса о дальнейшей тактике лечения и необходимости проведения трансплантации СГКПК от неродственного донора.

Из консультативного заключения: учитывая группу риска ребенка по ОМЛ, пациентке не показана неродственная аллогенная ТКМ (трансплантация костного мозга) в первой ремиссии. Рекомендовано (в виду отсутствия HLA-совместимого семейного донора) проведение ауто-ТКМ в первой ремиссии по завершении интенсивной фазы протокольной ПХТ.

 

 

Проведение ауто-ТКМ – вопрос очень серьезный и решение принимать должны мы – родители. Прежде чем ответить - нужно тщательно взвесить все «за» и «против». Лечение далеко от стадии завершения. Сейчас по плану проведение еще как минимум двух блоков ХТ. А в дальнейшем, для оценки общего состояния ребенка после терапии  - нужна консультация и обследование заграницей (MRD), после которого будет ясна необходимость ауто-ТКМ.

 

Вот так вот.

 

p.s. Я в Твиттере: http://twitter.com/i_ukrainian

12 Jul 2010

09.07

Давно ничего не писал:
закончился третий курс химии, начали восстановление; решения по ТКМ – пока нет; активизировали поиск доноров.

Сейчас у Евы идет восстановление после третьего курса химии. Идет очень тяжело. Последние три дня она с высокой температурой, есть рвота и расстройство желудка. Маму не отпускает ни на шаг, даже когда спит.

По необходимости ТКМ – нам нужно получить подтверждение врача из Охматдет, что-бы они рассмотрели наш случай и вынесли свое решение. В пятницу все было согласовано но встретится с врачом в Охматдете – не удалось, и из-за состояния Евы пока эту встречу отложили.

Финансовый вопрос: сейчас у нас уже достаточно средст для поиска неродственного донора, потому все теперь упирается в решение из Охматдета.

Скандал в Киевской областной: может очень негативно сказаться на всех кто сейчас находится на лечении, печально все это очень.

Сайт с просьбой о помощи немного оживили, но там пока не будет особых обновлений – все основные новости будут у меня в блоге, ссылка с сайта потому и ведет прямо сюда.