29 Apr 2015

Дни 21-22
Вчера особо нечего было писать, да и так устал за день, что просто уснул.
Сегодня была первая ночь когда Ева спала нормально, без просыпаний и сюрпризов.
Даже покушала более-менее, проснулась и сразу потребовала пиццу, потом долго расстраивалась, что нельзя. По сути все утро была истерика по этому поводу, может болело что-то.
Вот тут вот Ева проводит 23 часа в сутки.


Переливали тромбоциты. Анализы почти в нулях, лейкоциты растут очень медленно, тромбы же приходится даже доливать.

Переписываемся с некоторыми клиниками, финская клиника ответила в один день - мест нет. Испанская - подтвердила стоимость и наметили дальнейшие шаги: типирование братика у них, дальнейшие консультации по результатам типирования. От итальянских клиник пока ответов нет. Также взяли контакты белорусов, выслали им документы.

Пока так.

27 Apr 2015

День 20.

Опять день в постоянной рутине. У Евы начинают выпадать волосики. 

Показали ей вчера пряники которые для Евы принесла донор - так Ева их рассматривала половину дня, сядет и любуется.


26 Apr 2015

День 19.
День прошел без особых событий, выходной. В беготне вокруг Евы первый раз на часы посмотрели часа в три дня. Ева все также тяжелая, больше лежит чем ходит, спит много. Почти не ест. Купили белковую смесь - пьет коктейль. Найти безмолочную смесь без пробиотиков - та еще задача. Постоянно болит животик.

Ей только за эти дни ввели больше лекарств чем многи взрослые принимают за многие годы.

Перед поселением в больницу настроил детям возможность звонить друг-другу по скайпу, вначале звонили, а сейчас у Евы просто нет сил и желания.

Карточка ПриватБанка для сбора денег на ТКМ: 4731 1856 0510 3586

p.s. взял ноутбук, думал в свободную минутку делать работу какую-то, ага, даже на написания записей в блог времени почти нет.

Вот такой вот вид из окна палаты:

25 Apr 2015

День 18
Тяжелый день. Евочка тяжело. Все время вокруг нее - то там болит, то тут. Переливали плазму. Ночью тяжело было - сильно болел животик.

В девять часов вечера пришлось гонять в аптеку - еле потом уговорил охранника пустить меня обратно, требовал какой-то пропуск, номера записал. Эти люди в какой-то своей реальности живут - под стеклами у некоторых автомобилей тут лежат какие-то пропуска, но в большинтсве своем они просто хотят пять или десять гривен за допуск на территорию больницы автомобиля. У больницы раньше была большая парковка - сейчас там дом строят, видимо он нужнее.

Больше особо ничего не происходит - капают Еве лекарства разные, одно за другим. Спит много, временам включается батарейка и тогда она играется и ходит по палате, рисует. При виде медсестры со шприцом - начинается крик и сильно просит уколы не делать.

Наблюдаем.

24 Apr 2015

День 17.

Еве вводили сегодня Авастин (бевацизумаб), потом сразу две порции донорской крови. Настроение у нее при этом менялось от гиперактивности до "все болит" и устала. Спать легла в итоге часов в девять вечера. Ну и я тут с самого утра. Времени ни на что кроме Евы практически нет - сделай то, сделай это, что-то потрогал - продезинфицируй руки, подходишь к Еве - продезинфицируй руки. В маске 24 часа в сутки, и тд.

Доноры.
Сегодня был первый донор на забор тромбов, сразу его тромбы и перелили. Еще несколько человек сдавали анализ для лаборатории.

Средства.
На карточку Приват пришло 7100 гривен, на 21:00, детальнее в отчетах.
На счет в Универсал банке тоже есть поступления, но у меня логин и пароль остались дома - потому проверить пока не могу, как и добавить в отчет.

Документы.
Получили вчера "Лист-направлення обласного управління охорони здоров'я за місцем проживання" из этого списка: http://moz.gov.ua/ua/portal/zajavanalik.html
Там же рассказали, что от Охматдета нужны немного другие документы, будем с понедельника опять их добиваться.

Сайт
http://evadyachenko.com.ua вчера запустили новую версию, спасибо сотрудникам и Паше Тризне. Там еще не все до конца сделано. На сайте будут дублироваться записи из блога, они же переведенные на английский, есть реквизты для оплаты.

23 Apr 2015

День 16.
По лечению пока затишье. Ева с сильной алергией, все чешется. Впервые нормально покушала. Сильно вредничает.
Завтра будет введение Авастина и в связи с этим я перебираюсь в палату к Еве и Оле. Одна она может не справится, странно даже - как Оля справляется одна, мне тяжело это представить.

Доноры.
Завтра качаем тромбы у первого донора, и, скорее всего, в тот же день и будут переливать.
Дополнительных доноров пока не приглашаем - дообследуем всех кто приходил раньше, а там будем считать и смотреть.

Документы и разное
Готовим пакет документов для МОЗ и фондов, пока нет счета от клиники никто их особо рассматривать не будет, но хоть будет весь пакет документов готов.

Как я уже писал - предварительная сумма, это там где нам хоть что-то озвучили - 137 500 Евро.

Карточка ПриватБанка для помощи в Украине: 4731185605103586
С момента последнего обновления на нее поступило 2450 гривен.

Для англоязычных и из других стран - https://life.indiegogo.com/fundraisers/evangelina-dyachenko-bone-marrow-transplantation

Если у вас есть возможность разослать ссылку своим друзьям или знакомым в Европе, США, Австралии, пожалуйста, сделайте это.


22 Apr 2015

День 15.
Еве сейчас очень тяжело, все время вредничает и хныкает. Отказывается даже общаться с папой и с братиком.
Сейчас небольшая передышка между препаратами.

Ездил сегодня на переговоры с Донской С.Б., сначала она нас отругала, что приехали не по записи, а потом почти час общалась. Еще раз детально все рассказала про лейкоз, про то как с ним борются. Сильно сетовала на недостроенный корпус и на то, что из-за всех событий в Украине потеряна возможность проведения пересадок костного мозга в Донецке и Симферополе. Написала консультационное заключение на ТКМ не в Украине.

Также у нас на руках есть выписка из истории болезни - она в разделе с документами.

Ответов из клиник пока нет, есть озвученная от одной из клиник стоимость аллогенной ТКМ - 137 500 Евро. Но это пока цифра без заключения докторов.

Моя карта в ПриватБанке: 4731185605103586



В разделе с отчетами добавил поступления на карту в ПриватБанке - можно проверить, дошли ли средства.

21 Apr 2015

День 14.

Первый этап химии откапали. Евочке видно, что очень тяжело. Оля тоже зашивается. В придачу ко всему - еще и холодно очень.

Подали документы на детские загранпаспорта.

Если у вас есть возможность помочь, то вот реквзиты карты ПриватБанка:
4731185605103586


День 13
Вчера дома не было электричества потому не писал ничего.

Еве продолжают капать химию, уже пятый день.

Медикаменты.
Непонятная для меня ситуация с внутривенным спазмалгоном. Опять пришлось искать его у добрых людей, нашли через Олиных друзей из Белоруси, они в один день купили и прислали сюда с водителем автобуса. Большое спасибо.

Доноры
На сегодня запланированы четыре донора на тромбы и трое на r-массу, всех ждем.

Документы.
У нас есть уже выписка с подписями и печатями из Киевской областной. Отсканирую и выложу. Ответа из Итальянских клиник пока нет, будем пробовать заслать еще и в другие.

Помощь.
Обновил данные по карте, уже есть первые взносы. Номер карты и счет тут: http://www.photofixation.com.ua/p/blog-page.html .  Информацию обновлю. Благотворительные фонды берутся, в основном, при наличии счета из клиники - работаем в этом направлении.


19 Apr 2015

День 12.
Друзья, может ли кто-то помочь с переводом постов в блоге на английский? Текста там немного, но если за день что-то появляется - то нужно это перевести и я выложу в англоязычной версии.

По лечению пока особых комментариев нет, сегодня никто в больнице не работает (кроме дежурных врачей и медсестер), продолжаем капать химию.

По донорам.
С r-массой все более-менее ясно, есть несколько пакетов в запасе и доноры на следующую неделю. То с тромбами выходит задержка - усложнилась процедура проверки.
Теперь потенциалный донор должен прийти с 11 до 13 в рабочий день в отделение (Багговутовская 1, Терапевтический корпус, 7 этаж) и сдать там анализ. После этого местная лаборатория даст ответ - подходит донор или нет. Если да - то мы тогда просим донора сдать анализ на гепатиты методом ПЦР. Для этого нужно либо снова подъехать в отделение, либо сдать в лаборатории. Это уже платно и расходы мы полностью компенсируем. Но сдавать в любой лаборатории - может быть дорого, в том же Синево этот комплекс анализов обходится болше 1000 гривен, там где можем сдать мы - 585 гривен.

Анализ делают два дня (можно и за один, но есть разные нюансы). Только после этого, если все ок - мы зовем донора на забор тромбов. Тут уже проще со временем, нет четкой привязки. Процедура может длиться около трех часов.

Упор изначально был сделан на 4-, потому людей с 4+ у нас в списке меньше и почти все они сдали первый анализ, несколько человек сдали и второй. Очень многих отсеяла лаборатория.

Потому если у вас 4-, а мы приглашаем вас для донорства тромбоцитов - не удивляйтесь.

Пока вот так вот.

p.s. Создали группу в фейсбук: https://www.facebook.com/evangelinedyachenko там будут дублироваться посты из блога, если найду переводчика - создам еще англоязычную группу.


18 Apr 2015

День 11.
Продолжают капать химию. День выходной - потому особых событий нет. Опять покатался по аптекам в поисках ряда лекарство. Спасибо волонтерам - многие вопросы по лекарствам закрываются через них.

Открыл новую карту в Привате, номер: 4731185605103586
Старая никуда не делась, но потоки нужно разграничить.

17 Apr 2015

День 10.

Сегодня сделали люмбальную пункцию. Потом начали капать химию. Евочка держится молодцом, играется, общается. Теперь дело за ней.

Изучаем чужой опыт по сбору большой суммы для лечения. Отправили запрос в итальянские клиники. Осталось дождаться ответа - и тогда у нас будет понимание необходимой суммы для пересадки костного мозга.

16 Apr 2015

День 9.
Сегодня Ева с Олей и с моей мамой (бабушка Таня) уже полноценно в палате.
Под наркозом установили подключичиный катетер, запустили промывку. Обживаются.

По донорам.
Из тех доноров, что были во вторник, для тромбов, подошел только один, троих лаборатория по каким-то своим причинам завернула. Все кто сдавали r-массу - подошли, три пакет у нас теперь.

Кладрибин купили, забирали в три часа ночи с вокзала в Киеве.

15 Apr 2015

День 8.
Биодрибин (Кладрибин) уже в дороге из Луцка. Ждем.

14 Apr 2015

День 7.
Приехали. Кладрибина еще нет. Взяли кровь на анализ. Анализ показал, что пока можно ехать домой и ждать там.

По донорам.
Пришло 8 человек, трое с 4- и пятеро с 4+. 4+ - это на тромбы, одного забраковали сразу, была язва. У остальных взяли кровь на анализ.

Вечером Оля пошла давать деньги для курьера из частной лаборатории которые делают анализ на гепатиты и оказалось, что нужно было лаборанта предупредить заранее об этом... и предоставить отдельные пробирки. В прошлый раз этого делать не нужно было и они сами готовили материалы для лаборатории, да и сегодня такой вопрос задавался и лаборант сказала, что пробирки есть. Давай срочно обзванивать доноров с просьбой пойти в любую лабораторию и сдать анализ по гепатитам. Переливать непроверенную кровь - мы точно не будем, а человек может просто не знать о наличи у него какого-либо заболевания.

Сейчас пришло письмо от оператора DNS Zoneedit о каких-то изменениях в наименовании их серверов. Если вдруг этот блог станет недоступен по текущему адресу - он останется по своему оригинальному адресу - http://2ukrainian.blogspot.com.

13 Apr 2015

Из-за ситуации с Евой так и не успел обработать к Пасхе набор Пасхального мыла.




День 6.

Домой то нас отпустили, только дома мы почти не были. В разъездах, покупках необходимого и тд. Дети у бабушек. Погода хорошая - нагулялись. Ева абсолютно нормально выглядит и ведет себя как обычный ребенок.

Мы купили целую тучу медикаментов и сопутствующих материалов, что не купили - заказали или зарезервировали. Оля тщательно готовит переезд в больницу - перевезли туда уже почти все необходимое.

По донорам.
На завтра уже есть пять (или даже шесть, еще свяжется завтра) доноров с 4+ для проверки на тромбы. Ок. Есть три донора с 4- которые прийдут, тоже очень хорошо. Запустил форму через гуглдрайв - там тоже уже один отписавшийся. Всего в нашей базе доноров уже около 20 человек, из которых 10 более-менее проверенных и надежных.

По блогу.
Обновил раздел с реквизитами, скоро он очень понадобится. В разделе с документами добавил все, что есть по сегодняшней ситуации - сканы, фотокопии.

По лекарствам.
Из двух самых важных лекарств одно купили. Авастин. Не без приключений. В одной аптеке очень долго не могли нам точно подтвердить есть оно или нет, и будет ли доставлено - купили в другой, дороже, но мы уже точно имеем его на руках. 29 тысяч гривен - оп. Был еще вариант в Днепропетровске, но там тоже - доставим или нет, непонятно.
Второе лекарство - подтвердили его наличие в Польше (Польский дженерик, но врачи говорят, что оно подходит. Вот Белорусское - очень не рекомендуют), должно у нас быть в среду, все еще ищем как доставить его из Луцка. Если паралельно сможем достать Швейцарское (Литак, Кладрибин) - купим и его. Но у официального представителя в наличии его нет.

Сайт.
Сайт http://evadyachenko.com.ua/ еще не обновлял, руки не доходят и нет понимания как это делать.

12 Apr 2015

Сделал форму для потенциальных доноров, может с кого-то это снимет психологический барьер: http://goo.gl/forms/8Q7gCfsbD7

11 Apr 2015

День 4.

Разместили Еву с Олей в Киевской областной, что логично - тут было первоначальное лечение.

Съездили с Олей на консультацию в Охматдет, получили на руки результаты пункции и направление в КООД (Киевский областной онкодиспансер), также график первого блока химиотерапии.

Уже в областной получили большой перечень лекарств которые нужно купить. По химии - половины препаратов нет в больнице, одного их них нет даже в Украине. Были готовы к такому, сразу начали поиски. Кладрибин есть в Польше. Сложности с ним и с покупкой и с доставкой - доставлять нужно при соблюдении температурного режима в 2-8 градусов. Другое лекарство есть в Днепропетровске, и тоже температурный режим. Но, в отличии от Кладрибина, по нему есть запас по времени. Без Кладрибина не можем начать противорецидивный блок.

Ввиду отсутствия всех лекарст и невозможности установки катетера (нет его), да и три дня выходных - отправили Олю с Евой домой. Вещи оставили в палате. Начинаю все больше не любить национальные праздники - из-за них точно выпадает один день лечения.



По донорам.
Почти 400 репостов дали результат - на первые несколько дней доноры есть. Всех записываем, опрашиваем, предварительно оговариваем сроки и возможности. Нужно иметь "запас" доноров в три-пять раз от потребности (это из опыта), на следующей неделе нужно пять доноров.

Также, внезапно, оказалось, что нужны только доноры с четвертой группой, сразу про это не сказали нам - потому немного  дезинформировали  всех.

Состояние сейчас - "не верю".


9 Apr 2015

Нужны доноры для Евочки Дьяченко, 6 лет.
Лейкоз, Миелобластный, М2. Второй рецидив, 900 дней после пересадки.
Группа крови - 4(-); Четвертая отрицательная.
Киев.
Требования к донорам:
Предпочтительно мужчины (Охматдет, например, для тромбоконцетрата женщин не берет), вес от 62 килограмм (везде пишут от 60, но лучше от 62), возраст от 18 до 50, киевская (или область) прописка.
Больше про донорство тут: http://donor.org.ua/modules/donor/doc/donor-faq.htm
Кровь нужна для двух целей:
- тромбоконцентрат - подходят доноры с 4 группой с любым резусом. Такие доноры предварительно тестируются в больнице и потом по потребности будем вызывать (в областной результат проверки действует месяц, в Охматдете - 6 дней)
- R-масса, только 4-, забор крови производится сразу, потом проводятся анализы.
Перечень противопоказаний тут:http://www.photofixation.com.ua/2010/08/blog-post_11.html
Советы донорам (сфотографировал на станции переливания крови):
https://docs.google.com/…/0B82rR0CZZhi-ZGMxYjIxYTAtMT…/edit…#
На тромбы проверка обычно утром, до 11 утра, сама сдача тромбов в любое время, для R-массы - с 8 до 13 (еще уточним). Только будни.
Прямо сейчас мы еще не знаем на когда нужны доноры, по опыту - могут понадобиться уже завтра. Сейчас Ева уже старше и тяжелее чем была в предыдущий раз и доноров нужно будет больше.
Телефон Оли: +38068 361 92 37
Мой телефон: +38068 700 70 38
Звонков и отвлекающих дел сейчас очень много - потому если не берем трубку - мы перезвоним.
У Евы рецидив. Пока точных данных нет, из всех медицинских документов только справка по первому анализу. Завтра госпитализация, то ли в Киевскую областную, то ли в Охматдет - еще нет ясности, предварительно - в Областную. Это все в Киеве.
Нужны доноры, группа 4- для R-массы, и 4 группы для тромбоконцетрата. По прошлому опыту - они могут потребовать донора прямо завтра, со следующей недели с огромной вероятностью тоже будут нужны.
Отдельно сейчас напишу сообщение для репоста.
Телефон Оли: +38068 361 92 37
Мой телефон: +38068 700 70 38


У Евы рецидив. Пока больше информации нет.